Subota, 15 svibnja, 2021

Majka djevojčica oboljelih od rijetke bolesti: Za svoje princeze borit ću se do posljednjeg atoma snage

Nemojte propustiti

Majka sam tri prekrasne djevojčice, od kojih su dvije oboljele od izuzetno rijetke i progresivne bolesti mukopolisaharidoze (MPS). Najstarija kćerka Sara zdravo je dijete. Svoje sestre obožava.

Gojic777Progresivna bolest

To kaže Vladanka Gojić iz Doboja, majka Katarine (11) i Anđele (10), dviju djevojčica od ukupno troje oboljelih ljudi od MPS-a u Bosni i Hercegovini.

Kćerke je rodila potpuno zdrave, odrastale su normalno i sretno, kao i druga djeca. Na vrijeme su prohodale i progovorile, odlazile u vrtić, igrale se s drugovima, sve do svoje treće godine.

– Katarina je s navršene tri godine počela manje govoriti. U tom periodu dobila je mlađu sestru, pa smo pomislili da je ljubomorna. Uradili smo mnogobrojne pretrage da bi ljekari u Beogradu potvrdili da je autistična. Teško smo to prihvatili. Međutim, na našu inicijativu, 2007. godine stigli smo do Instituta “Majka i dete” u Beogradu, gdje je, nakon prvog pregleda, doktorica potvrdila da je naša djevojčica oboljela od rijetke progresivne bolesti MPS. Nakon što je vidjela sliku mlađe sestre, posumnjala je i na nju i zatražila hitnu hospitalizaciju obje – priča nam Gojić.

Nakon povratka kući majka je pročitala sve o bolesti – da će djevojčice prestati govoriti, hodati, otežano gutati, dobiti epileptičke napade…

– Pomislila sam da je doktorica pogriješila, nisam mogla povjerovati u to. Ne mogu vam opisati te osjećaje. Tada još nisam znala ni izgovoriti tu famoznu riječ – mukopolisaharidoza. Plakala sam dan i noć, čupajući kosu od bola i tuge – govori Gojić.

Detaljne analize potvrdile su da Anđela i Katarina boluju od najtežeg i najrjeđeg oblika ove bolesti, za koji ne postoji adekvatna terapija. Djevojčicama nedostaje dovoljno enzima neophodnih da bi se razbijali šećeri nepotrebni u organizmu. To uzrokuje oštećenje mozga, tkiva, zglobova i ostalih organa. Obje hodaju kratko uz pomoć drugog lica, koriste kolica i jedu bezglutensku pasiranu hranu, a potrebna im je 24-satna

I majka bolesna

– Mnogi nam okreću leđa, rodbina, prijatelji i poznanici, plašeći se da ćemo im tražiti pomoć. Jednostavno, osjećamo se diskriminisani u ovoj zemlji, jer smo prepušteni sami sebi. Sve što radim, posvećeno je mojim dušama. Borit ću se za svoje princeze do posljednjeg atoma snage – poručila je ova hrabra majka, kojoj je početkom 2009. ustanovljen zloćudni tumor jajnika, dva puta je operirana i jedva je preživjela.

Danas Dan rijetkih bolesti

Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10.000 ljudi. U svijetu postoji između 6.000 do 8.000 rijetkih bolesti, od kojih u Evropi boluje oko 20 miliona ljudi.

To su najčešće hronične, degenerativne i smrtonosne bolesti koje se kasno dijagnosticiraju, zbog čega je oboljelima značajno smanjen kvalitet života.

Danas se u svijetu obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti, u nadi da će se za sestre Gojić iz Doboja i sve ostale porodice u BiH i svijetu uskoro pronaći spasonosni lijekovi za brzo ozdravljenje.

(Avaz)

Više s weba

loading...

Izdvajamo

“Vojne trupe s različitih strana krstare BiH, Dodiku će trebati više od 30.000 vojnika ‘partije’ kako bi blokirao Amerikance da ne dođu do Manjače...

Iako je Manjača od Trebinja udaljena oko 400 kilometara, trupe NATO-a krstare cijelom zemljom, pa su jutros i na...

Možda vas zanima i ovo